
青年报、青年上海记者顾金华
这天是萱萱(化名)来化疗的日子,妈妈提前向护士申请了小布家园项目的免费住宿。去小布家园的路对她们来说已经很熟悉了,这是母女俩第11次入住小布家园。但这次萱萱很惊喜,因为小布家园和以前不一样了,变得更加温暖美丽,在阳光下闪闪发光。
闵行区疏影路上,有这样一个小家,灯光是主旋律!截至今年11月19日,这个由复旦大学附属儿童医院联合打造的“小家”已服务近400名患儿,提供住宿3500余间。如今,这个小家还在不断扩大,为来上海就医的重病患儿家庭带去一线希望。
// 点亮光明,战胜疾病//
家庭就像太阳,但是当孩子生病的时候,就如同失去了光芒的太阳,没有光芒的太阳又如何生存呢?家庭是一个被光芒笼罩的地方,这一缕光芒也许很微弱,但是它却让失去了光芒的家庭重新被太阳照亮。
“这个临时住所,在我们最艰难的时候,带给我很多温暖。”这已经是宣宣一家第11次来到临时住所,因为患病,她每三个月要去儿科医院复查一次。懂事的宣宣来看病时,还带着作业,白天去医院,回来后也不忘在家学习。
自从萱萱被确诊患上白血病,对全家来说都是致命的打击。由于家里经济条件并不宽裕,来上海治疗和住宿是一笔巨大的开支。让全家人没想到的是,有了这个临时的小房子,解决了他们的住宿问题。
照亮萱萱家的一盏明灯,是复旦大学附属儿童医院与北京同心圆慈善基金会联合发起的重病儿童接待项目“小布之家——复旦儿科上海同心圆之家”。为来上海就医的重病儿童家庭提供短期住宿,减轻儿童家庭经济负担,降低交叉感染风险,提升儿童就医体验。
去年11月17日,首位PICU患儿家庭入住“小家”。截至今年11月19日,项目已开放17间房间,为近400个家庭提供3500余个住宿,覆盖复旦大学附属儿科医院所有17个病区。项目实行病区负责制,每个病区都有独立的小家庭房间。项目有严格的评估审核机制,患者经专人审核后方可入住。

// 他们互相传递温暖//
5岁的小亮(化名)患有淋巴瘤,来自安徽芜湖,他在自己的小家庭里也感受到了光明。
小亮3岁时,说话还不清楚,后来被发现患病,2019年10月被转院至上海治疗,现在处于维持治疗阶段,每隔28天来复旦儿科医院一次。其母亲陈女士告诉记者,之前自己在该院住院,如果病房客满,就得排队等候,还要在外面住酒店。“小布之家”项目上线后,该院血液科医护人员建议她去申请,其家人符合条件。于是从2020年底开始,每次来上海之前,陈女士都会提前申请一间免费的小房间,以便在医院接受治疗的同时住在那里。
陈女士说,免费房间确实能减轻一些经济压力,但更重要的是能提供心灵慰藉。小院住户都是重病儿童家庭,彼此都能理解。小院有专门的志愿者提供服务,很多志愿者来自康复患者家庭,最能帮助那些新近的、最无助的家庭,他们经常互相鼓励。
他们对这个“小家”有太多的感情,每次萱萱离开“小家”前,都会叮嘱爸爸妈妈把房间收拾干净,然后一起离开。
和萱萱一家一样,小佳的父母们也形成了自救互助的良好氛围,他们会留下必要的生活用品,在笔记本里写下鼓励、感恩的话语,传递爱心与温暖。有的家长还自发成为家长志愿者,帮助其他患病儿童家庭,为这个家庭服务。小佳家的孩子和家长们,也可以留下自己对这个家庭的建议和意见,共同参与到家庭的建设中来,为家庭未来更好的发展贡献自己的力量。

// 这盏灯的背后是上海的温度//
为了让病童享受到公平、便捷、安全的服务,让生活空间承载更多丰富的人文内涵,复旦儿科在“小家园”项目一周年之际,对大楼进行了局部升级改造。
记者看到,改造后的“小家”外墙采用色彩斑斓的色块相互叠加,原本沉闷单调的过道被涂上了鲜艳的色彩,分隔开的色块汇聚在每个房间门口,凸显了房间的特色。进门处犹如一缕阳光穿透云层,点缀在每个房间的门口。
小家园一楼入口处的墙上有一个小小的留言板,让生活在这里的家庭可以把自己的感受或话语写在上面,互相鼓励支持,互相传递温暖。一天下来,留言板的周围就会出现一个个捐款牌子,越来越多的捐款牌子出现,像是一缕缕点点阳光,温暖着生活在这里的人。
肖家项目是上海建设儿童友好型城市的一个缩影,将医疗保健从个人延伸到家庭、再到社区、城市,展现了上海的温暖。
“如果可以的话,在上海这么大的城市,万盏灯亮起,我们也愿意为来上海治疗的重病患儿家庭留一盏灯。未来希望小布家平台能吸引更多爱心力量,租借更多儿童看护车,同时借助小布家平台开展更多志愿服务和家长互助活动,让项目形成良性循环,帮助更多有孩子的家庭。”儿童医院党委书记徐宏教授对此充满期待。
青年报、青年上海记者顾金华
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